Oj, det här kan bli ett väldigt långt inlägg... Ska försöka att inte snöa in i massa onödigt..
För tre veckor sedan var jag i Skövde och gjorde min andra ablation.
I kort gick ablationen till såhär:
Jag fick ligga på en brits i ett rum som ser ut som man tänker sig stället där aliens gör olika medicinska försök på bortförda människor. Man är uppkopplad till alla dessa skärmar och på dem kan läkarna se flera olika EKG-kurvor samt en live-röntgenbild över ens hjärta. De svarta strecken på bilderna är sladdarna (katetrarna) som de via ljumsken, genom artären, för in i själva hjärtat. Man får tandläkarbedövning i ljumsken så själva införandet av sladden känns inte, men det är en obehaglig känsla när man känner katetern åka genom kroppen och det trycker över bröstkorgen när den når hjärtat. Men det är bara obehagligt, det gör inte ont. Obehagligt är också att man inte kan få någon som helst lugnande medicin eftersom hjärtat måste stimuleras till en hög puls för att läkaren ska kunna se extraslagen, eftersom mina extraslag bara uppkommer vid ansträngning och inte finns i vila.
På den här bilden har de gått in med en kateter från höger sida in i vänster förmak. Mina extraslag kommer från ett område i vänster kammare, men principen är ju densamma.
Operationen tog nästan fem timmar och under den tiden måste man ligga alldeles stilla och inte röra en enda liten muskel. Armarna och benen ligger i plastskenor med skumgummivaddering, men vadderingen hjälper inte för när musklerna är helt blixtstilla så länge så börjar de värka. Jag hade till slut så ont i min högra axel så att jag bara ville skrika rakt ut. En av sköterskorna berättade att det är nån gräns vid tre timmar, så länge brukar patienter klara att ligga still, sedan gör det för ont. De var generösa med smärtstillande, men det enda det gjorde var att jag blev väldigt go i huvudet och funderade på vart man kan få tag på sådana preparat utanför sjukhuset ;-)
När de ska lokalisera extraslagen ger de adrenalindropp som ökar pulsen. När min puls får upp farten kommer extraslagen. Läkaren kan då lokalisera var de kommer ifrån, bränna det lilla millimeterområdet med änden av katetern och sedan starta droppet igen för att se skillnaden. När de startade droppet första gångerna var det så otroligt obehagligt. Att ligga alldeles stilla och känna att hjärtat håller på att hoppa ur kroppen som om man hade sprungit det fortaste man kunde är inte skönt.
Men efter ungefär halva tiden hände något coolt. Hjärtrytmen under adrenalinpåverkan ändrades. Det var inte längre obehagligt och det kändes inte längre som att hjärtat skulle hoppa ur kroppen. Hjärtat slog fort, och det slog hårt, men det var inte ett dugg obehagligt längre. Jag trodde först att det droppet inte gav effekt längre (trots att de höjt det från 2 mikrogram i början till 6 mikrogram), men sedan såg jag på skärmen som mätte EKG att min puls var uppe i 200. Hjärtat slog snabbt och det slog hårt, men det höll hela tiden en jämn rytm. Jag som hela tiden sagt att jag inte känt av några extraslag under träning. Det är ju bara för att jag alltid haft dem så att jag inte har haft något att jämföra med.
När läkaren äntligen var nöjd med sina insatser och kände att det inte fanns någonting mer att fixa så fick jag äntligen röra på armarna. Det var en sån underbar känsla att ingenting just då spelade någon som helst roll. Inte ens att jag inte fick röra resten av kroppen på ytterligare tre timmar.
Jag fick komma tillbaka till mitt rum där stackars Marcus hade fått sitta och vänta i nästan sex timmar. Hade haft så dåligt samvete och tyckt så synd om honom som satt där och bara väntade och väntade och inte visste vad som hände.
 |
| Lägger in en random bild bara för att det inte bara ska bli massa text... |
Dag 2 - Domen!
Nästa dag var vi redo att åka hem. Jag har erfarenhet av att de alltid hittar nåt nytt på mitt EKG som gör att de vill att jag ska stanna bara en natt till, så jag är alltid nervös tills de plockat ut nålen i armen eller handen och jag verkligen får gå ut genom dörrarna på avdelningen.
Först fick jag göra ett ultraljud på hjärtat och sedan kom läkaren som utfört ablationen och pratade med oss. Han berättade att själva operationen hade gått som planerat och de hade fått bort så gott som alla extraslag. MEN.....
De hade även hittat två nya saker (duh)!
Sak nr 1: Jag har en ärrbildning på hjärtväggen i vänster kammare. Det är en vanlig orsak till att man får den här typen av extraslag. Det är väldigt svårt att veta vad som orsakat ärrbildningen, mest troligt är det att det är ett virus som kan ha orsakat en hjärtsäcksinflammation som i sin tur har skadat hjärtmuskeln. Det känns lite orättvist eftersom jag är så himla noga med att ALDRIG träna om jag känner mig det minsta lite sjuk, bara för att jag varit så rädd just för hjärtsäcksinflammation och de hemska bieffekter som det kan innebära - som jag nu fått ändå. :-( Men till alla andra: TRÄNA ALDRIG OM NI INTE ÄR 100% FRISKA! Det här är anlednigen: Ärrbildningen i hjärtväggen gör att väggen blir lite försvagad. Detta gör att volymen i kammaren är lite förstorad, vilket gör att hjärtat inte kontraherar helt som det ska och (med massa information som saknas här) så är det en indikation på hjärtsvikt. Ingen allvarlig hjärtsvikt, bara litegrann, men ändå!!!!!
Åtgärd: en hjärtmuskelstärkande medicin som heter Ramipiril, magnetröntgen för att se hur omfattande ärrbildningen är (tydligen var den djupare än vad de kunde mäta med instrumenten som de hade inne i hjärtat). Sedan ev ett nytt ingrepp - en ablation som görs från utsidan, med ingång via revbenen, under narkos. Kommer aldrig att hända! Gör vad ni vill medan jag är med, men det finns INTE EN CHANS att någon får söva ner mig och rota i mitt hjärta. Om jag ska dö vill jag iallafall vara med när det händer!
Sak nr 2: EKG:t visade en avvikelse (duh igen!). Jag ska inte gå in på detaljer (mest för att jag inte kan dem helt), men den som är intresserad kan googla Långt QT-syndrom, eller LQTS. Det finns väldigt mycket information om detta på nätet.
Detta är en sjukdom som kan vara genetisk, och det finns isf 50% risk att barnen har ärvt den. Man kan dock lyckas orsaka syndromet själv, genom bla obalans i salthalterna (elektrolyterna) i kroppen (varav en av dem heter Kalium...), via svält, kräkningar mm, så det troligaste är väl att jag orsakade det alldeles själv. LQTS gör också att man är extra känslig för obalans i elektrolyterna, tex kaliumbrist, vilket kan ha varit en orsak till att jag fick hjärtstoppet. Det är annars rätt svårt att lyckas få det trots ett obefintligt kaliumvärde.. Hjärtstopp är också tyvärr ett symptom på LQTS, och kan ibland vara det enda symptomet och komma helt utan förvarning. (Annars är svimning vanligast.)
Åtgärd: Ett genetiskt test som visar om det är någonting som ligger i släkten och om isf mina barn, mina föräldrar, mina syskon och mina syskonbarn behöver testas. Det som är synd är att även om syndromet är förvärvat så kan det ändå ärvas när det väl kommit, så Indra kan fortfarande vara i riskzonen eftersom hon föddes efter hjärtstoppet.
Extra egen åtgärd: Marcus googlade fram att en av mina mediciner (Sertralin) är svartlistad när man har LQTS. Den kan förlänga QT-tiden och vara skadlig för hjärtat. Läkaren bedömde (utan att prata med mig) att jag kan fortsätta äta medicinen eftersom jag ätit den så länge och de inte sett någon skadlig verkan av den. Vilket är bullshit eftersom jag fick medicinen efter att jag fick hjärtstopp och ingen har någon aning om hur mitt EKG såg ut innan dess. Jag bara älskar när läkare tar egna beslut om mediciner som ska vara skadliga utan att ens nämna det för patienten (mig), eftersom det "brukar gå bra" eller "oftast inte är nån fara". Det är inte första gången..
Sådär, nu ska jag inte skriva mer. Ni som läst ända hit: cred till er :-)
Återkommer med mer information när jag vet. Nästa steg är att ta blodprover för att se hur den nya medicinen påverkar salthalterna samt ta ett EKG för att se hur QT-intervallet ser ut utan den svartlistade medicinen.
Om tre veckor kommer jag få göra ett långtids-EKG och tre månader efter ablationen ska jag tillbaka till Skövde för återbesök och få göra ett arbetsprov, och DÅ kommer jag ÄNTLIGEN få veta om jag får börja träna som vanligt igen, som ju från början var målet med hela det här äventyret! Och det är det jag fokuserar på just nu! Resten av det dåliga får jag ta när jag vet hur dåligt det är, ingen idé att måla upp worst case scenarios innan man har alla fakta. :-)
