HISTORIEN OM MITT HJÄRTA

Jag har en kategori som heter "hjärtat" där jag skriver om operationer, medicinering och andra tankar kring mitt hjärta. För den som inte vet kommer här lite bakgrundsinformation. Det är ganska långt...

Den 7 oktober 2010 drabbades jag av plötsligt hjärtstopp i hemmet. Jag hade en otrolig tur, många faktorer spelade in, och jag överlevde. Jag fick ligga nedsövd och nedkyld i några dagar, men när jag vaknade återhämtade jag mig snabbt. I början hade jag svårt att sätta på mig kläderna åt rätt håll, jag hade problem med att skriva mitt namn, jag kom inte ihåg vad min man hette i andranamn och jag tyckte att den pysselbok för sexåringar jag fick att roa mig med var väldigt ologisk. Men efter en månad var jag tillbaka i skolan, tog igen det jag hade missat och klarade alla mina kurser med VG eller MVG (utom G i matten, men det är tyvärr ingenting jag kan skylla på hjärtstoppet). Ett halvår senare gjorde jag högskoleprovet och fick ett resultat som räckte för att komma in på dietistprogrammet på högskolan.

Men först tillbaka till orsaken till hjärtstoppet. Som var oklar.
Läkarna hittade inget fel på mitt hjärta. När jag kom in på sjukhuset hade mitt hjärta en slagkapacitet på 30%, vilket såklart inte är bra. Men utan förklaring återhämtade sig mitt hjärta och återtog full kapacitet.
Det enda läkarna kunde se var att jag hade ett extremt lågt, så gott som obefintligt, kaliumvärde i blodet. Jag ska inte gå in på detaljer, men det är inte bra och kan påverka hjärtat. Det är dock extremt svårt att få så lågt kalium eftersom kalium finns i nästan all mat. Så orsaken till att jag hade fått så lågt kaliumvärde var också oklar.
Men den främsta teorin var att jag hade bantat till mig hjärtstoppet, genom att kombinera en pulverdiet, bantningspiller från internet och flera liter mineralvatten om dagen.

Men det läkarna sa när jag gick hem var att de inte hittat något fel på mig, och att jag kunde leva som vanligt. Jag fick kaliumtillskott och en obefintlig mängd av en betablockerare som skulle göra att OM hjärtat skulle vilja stanna igen så kunde den vara avgörande för att det inte skulle hända. De var dock inte tillräckligt oroliga över att det skulle hända igen för att operera in en ICD - in inopererad defibrillator som ska kicka igång hjärtat ifall det skulle stanna, Jag fick komma och lämna blodprov regelbundet för att kontrollera kaliumvärdet. I övrigt var det inget fel på mig.
Psykiskt var det såklart skitjobbigt, men det hör inte till den här historien.

I slutet av oktober 2010 kom jag hem från sjukhuset, den 9 februari 2011 visade det sig att jag var gravid med mitt tredje barn. Jag frågade läkarna om jag borde sluta med hjärtmedicinen (betablockeraren), eftersom jag ändå åt såpass låg dos och det ändå bara var ifall ifall ifall. Jag googlade (såklart) och läste mig till att det fanns en hel del risker för fostret. Läkaren på mödravården kontaktade hjärtläkaren på Kungälvs sjukhus (dr Toss) som såg till att jag fick ha på mig en EKG-bandspelare under fyra dygn för att han skulle kunna se hur viktigt det var att jag hade medicinen.
Hans åsikt var att jag definitivt behövde medicinen, det var i stort sett livsviktigt, och jag borde ha en betydligt högre dos. Vilket jag vägrade, trots att läkarna sa att det inte var någon fara för bebisen. (Hon föddes sedan modell mindre, och första dagarna utanför magen bara rasade hon upp i vikt till normalkurvan, vilket bevisar att jag hade rätt.)

Detta var lite av en chock eftersom jag var övertygad om att hjärtstoppet var en parantes i mitt liv och nu var jag frisk. När Indra föddes 19 oktober 2011 valde jag att inte amma henne och fick öka hjärtmedicinen till en fyra gånger högre dos.
Utöver det levde jag som vanligt. Jag fortsatte skolan och började träna igen när Indra var 6 veckor, hon var med mig i skolan och på gymmet och låg i sin lift med hörselkåpor medan jag tränade mina pass.
Min läkare dr Toss som hade koll på mina EKG:n var orolig för de extraslag jag hade. Jag har i hela livet haft oregelbunden hjärtrytm/extraslag och alltid fått veta att det är helt normalt och ofarligt. Min pappa och min bror har det också, liksom en väldigt stor del av befolkningen. Men pga hjärtstoppet började mina extraslag att utredas. Det visade sig att de inte försvann vid fysisk aktivitet som är normalt, och min läkare dr Toss tänkte att en ablation (när man går in i hjärtat och bränner bort impulserna som ger extraslag) skulle kunna minska på extraslagen. Han skickade tre remisser till Sahlgrenska innan de gick med på att låta mig göra en ablation, som skedde 12 juni 2012. Den gick inte som de ville och jag fick öka min dos hjärtmedicin till det dubbla.
Vilket gjorde att jag blev otroligt trött. Jag orkade ingenting och varje gång jag reste mig upp kändes det som att jag skulle svimma. Men läkaren på Sahlgrenska hade sagt att utan den dosen skulle jag i stort sett dö när som helst. Till slut vande jag mig.
Jag fortsatte att träna, men märkte att min puls helt enkelt inte gick upp. Jag kunde kämpa så att det kändes så att jag skulle ramla ihop, men pulsen höjdes aldrig mer än litegrann.

Strax innan påsk 2013 fick jag (vad jag nu i efterhand är ganska säker på var) en panikattack och min man fick mig att gå till sjukhuset. Väl där ville de inte släppa hem mig, med tanke på min historia. De hittade också två saker på mitt EKG; AV-Block III och misstanke om LQTS (jag går inte in på detaljer här heller, massa info finns på google). Den första läkaren sa att pacemaker var det enda alternativet och jag fick totalt träningsförbud, jag fick inte ens springa till bussen och absolut inte springa i trappan hemma. Att få informationen att inte få träna var som ett slag i magen. Jag har alltid tränat. Jag har ingen hobby förutom mina ätstörningar och min träning. När jag låg på sjukhus efter hjärtstoppet gick jag upp 10 kilo, jag vet fortfarande inte orsaken, men eftersom man kan samla på sig vätska och svullna när man har hjärtsvikt tänker jag att det på något sätt hänger ihop. När jag kom hem kissade jag ut det mesta, men hade fortfarande en övervikt på ca 5 kg när jag blev gravid. Under graviditeten gick jag upp 22 kilo, och när jag nu fick träningsförbudet hade jag gått ner 23 kilo och började äntligen känna mig som mig själv igen.
Jag fick åka hem från sjukhuset på torsdagen men på måndagen gick jag tillbaka och skrev in mig själv och vägrade åka hem innan jag fått en pacemaker.

Nu var det nya läkare på sjukhuset. En av dem var min egna dr Toss som bara jobbade varannan vecka och därför inte varit på plats veckan innan, och en specialist på arytmier. De sänkte min medicindos, som ju var extremt hög, till hälften och AV-Block III försvann. Tyvärr gjorde inte extraslagen under träning detsamma och en ny ablation kom på tal. Denna gången på vänstra sidan av hjärtat, och remiss skickades till en av de främsta läkarna i Sverige, eller om det var Norden? Europa? Duktig iaf. Dr Romeo i Skövde. Fram tills dess fick jag inte träna.

Ablationen skedde 21 november 2013. Dr Romeo fick bort alla extraslag, men hittade återigen misstanke om LQTS och dessutom en ärrbildning inne i hjärtat och skickade remiss för magnetröntgen och genetiskt test. Om något av dem visade positivt var hans åsikt att jag borde få en pacemaker/inopererad defibrillator (ICD). Han gjorde också ultraljud som visade att vänster kammare var något försvagad och förstorad, så jag fick en hjärtstärkande medicin också.

Magnetröntgen 4 februari 2014 visade ingenting, och mitt hjärta slog jättestarkt och fint. Vid återbesöket i Skövde 25 februari 2014 visade även ultraljud att hjärtat var starkare och slog bättre.
Arbetsprovet visade dessvärre fortfarande extraslag vid ansträngning. Dr Romeo sa att det inte går att abladera dem eftersom de inte kommer när de ger mig adrenalindropp, utan bara när jag faktiskt rör mig fysiskt. Men han tyckte att det hade blivit så mycket bättre så att jag nu får träna igen. Styrketräning är helt ok och konditionsträning om jag inte kör för hårda intervaller eller hårdare träning än vad jag gjorde på motionscykeln. 6 månader efteråt skulle jag komma tillbaka och få göra ett maxbelastningstest.

Den 10 februari 2014 gjorde jag ett blodtest för att se om jag har den genetiska defekten LQTS, vilket testresultaten visade att jag troligen inte hade.
Återigen fick jag ett varken-eller-svar. De testade fem olika gener, och på en av generna hittade de en avvikelse. Men de kan inte säga om den avvikelsen betyder någonting eller om den bara är ett bifynd. Det är inte en av de avvikelser de letade efter som skulle bevisa att jag hade LQTS. Men eftersom de fortfarande inte är helt säkra på varför jag fick hjärtstopp så vill de fortsätta utreda. Alla är ganska överens om att det var mitt låga kalium som var orsaken, men det är inte normalt att reagera så förödande på ett lågt kalium att hjärtat stannar. En defekt på hjärtat skulle däremot förklara den ökade känsligheten för kaliumrubbningar.
Kardiologen som var med konfererade med sina kollegor och kom fram till att jag inte har LQTS och att många människor kan ha en förlängd QT-tid vid enstaka tillfällen, vilket är vad jag har haft. Om jag är orolig så tyckte han däremot att det kunde vara en bra idé att låta barnen göra varsit EKG.

Det tyckte även dr Finnas och dr Romeo, så barnen har nu gjort varsit EKG och varsin inspelning av hjärtat. Helt utan anmärkning, men läkaren på vårdcentralen skickade ändå ärendet vidare till barnkardiologerna för rådfrågning om ifall det var något att gå vidare med. När jag var på vårdcentralen hade jag nämligen just fått beskedet av dr Romeo att jag hade en mutation av LQTS typ 3. När jag var på maxbelastningstestet (som bara var samma cykling igen, besvikelse) så sa han att enligt informationen han fått från Sahlgrenska så hade jag en mutation av LQTS 3. Så detta sa jag såklart till läkaren på vårdcentralen.

Jag vet fortfarande inte vad som stämmer, men just nu känns det som att det inte spelar så stor roll.
Något som alla läkare är överens om är iallafall att jag är färdigutredd. Det finns inget mer att göra eller leta efter. Jag har de behandlingar som jag skulle ha haft om jag hade haft LQTS, vilket är betablockerare, som jag också har för att stabilisera hjärtrytmen. Jag äter också en medicin  som ska vara hjärtstärkande eftersom jag hade en försvagad vägg i vänster kammare, som de heller inte vet vad det berodde på eftersom magnetröntgen inte visade någon ärrbildning, men nu är hjärtat starkare och det pumpar på bra. Läkarnas mål från början med ablationerna var att jag skulle bli helt medicinfri, men med det som uppkommit på vägen så blev det inte så.

Mitt mål med ablationerna var att jag skulle få träna som jag ville. Så blev det heller inte riktigt, pga fortsatt medicinering med betablockerare som ju sänker pulsen.
Jag får extrem mjölksyra i benen när jag springer eller cyklar. Trodde först att jag var otränad, men det blev aldrig bättre. Efter att ha läst biokemi, fysiologi och anatomi hade jag en egen teori om att det berodde på min låga puls. Ett långtids-EKG visade att min maxpuls är ca 150. Vilket är extremt lågt. När man tränar behöver musklerna syre, hjärtats slagfrekvens ökar då så att blodet kan pumpa ut mer blod på kortare tid, så att blodet kan släppa av syre i musklerna och transportera bort syran. Men om min puls aldrig ökar mer än till 150 så kan hjärtat aldrig pumpa ut blodet tillräckligt snabbt. Förutom att det gör ont så är det heller inte bra för kroppen att vara sur.
Jag tog upp detta med dr Romeo efter att jag fått avbryta cyklingen pga att det gjorde ont i benen, inte för att jag inte orkade cykla mer, och han höll med om att min teori var trolig.
Jag hade bestämt mig för att verkligen lära mig att jogga och kunna springa en längre sträcka i relativt snabb takt utan att vilja dö, men jag får släppa det. Vilket inte gör jättemycket eftersom jag ändå tycker att det är sjukt tråkigt att springa. All annan träning funkar bra och det är ändå styrkan som är min grej.

En sista sak som medicineringen gör omöjligt är att bi gravid. Googla på Ramipiril och Metoprolol + graviditet så får ni se.. Som tur är har jag tre barn och känner mig ganska färdig med att ha småbarn, men lite då och då hugger det till ett litet sug efter en till bebis. Så egentligen är det nog ganska bra att det finns en riktigt bra anledning till att inte skaffa en nr 4.

Det var hela min historia - tror jag. Jag kan ju aldrig garantera att det inte dyker upp något mer... I så fall lovar jag att uppdatera här.. Tills vidare är du såååå välkommen att följa mig och mitt liv på bloggen!

/ Anna